ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ

Бирюков Фёдор Павлович
Дата рождения 20 июля 2009 года
масса тела 3690 г
Длина 53 см
Окружность головы 36 см
Апгар 7/8б

Роды после первой беременности на 39/40 неделе.Во время беременности переболела ОРВИ на 16 и 29 неделе.была угроза прерывания в 29 недель и токсикоз второй половины беременности.Начиная с 30 недели постоянно испытывала тонус матки.2 раза лежала на сохранении в роддоме. также были небольшие отёки ног и единовременное повышение давления до 140/90 ат.

20 июля 2009 года в 9 часов утра отошли зелёные воды с меконием.В 10-45 поступила в родильный зал.В 11 часов поставили "стимуляцию" через котетер в вену (препаратом энзопрост-но могу ошибаться).Схватки начались сразу без интервала на отдых. Всё время схваток с 11 до 15 никто из медперсонала на подходил,а когда просила посмотреть, говорили что мне ёщё рано так "крючиться"от боли.В 15-00 пришла доктор и сказала "тужиться".тужилась сама-практически без помощи -акушерка принимала роды у другой девушки, а врача не было.и теперь понимаю, что не правильно тужилась,хоть и готовилась - надо было "в живот", а выходило "в глаза".В 15-50 родился мой мальчик ФЁДОР.В момент родов врач давила на живот.Ребёнок родился за одну потугу-"вылетел" после надавливания.Головка была деформированна в виде "ступеньки",т.е. на макушке головы образовалось "яйцо".Через несколько часов голова приобрела правильную форму, но на этом месте образовалась "гематома-синяк".Синяк на головке прошёл примерно через месяц.
Сыночек закричал не сразу-примерно через минуту.Его положили мне на живот, и быстро забрали, чтобы промыть носик и ротик.Федя закричал и по словам доктора у него было всё хорошо.Была дана оценка состоянию здоровья и реакций малыша 7/8 балов по шкале Апгар.Феденьку забрали на пост интенсивной теропии, чтобы понаблюдать за состоянием малыша-был риск, что он хлебнул околоплодных вод.

Когда я после родов смогла дойти до Феденьки, то увыдела что мой малыш плачет.медсестра сказала, что он плакал не переставая несколько часов.Я взяла его на руки приложить к груди и почувствовала, что он весь дрожит.как потом оказалось это были судороги-периодически дрожали то ручка то ножка с разных сторон(мелкая дрожь примерно по 5 секунд с интервалом через 6-7 минут).Вокруг Феди тутже забегали врачи,а меня выгнали.На следующее утро Он был введён в медикаментозную кому и подключён к аппарату искуственной вентиляции лёгких.

На вторые сутки Федя был отправлен в крайне-тяжёлом состоянии в реанимацию 17 детской городской больницы Святого Николая чудотворца.(ЭПИКРИЗ № 1).Пробыли в больнице с 22.07.2009 по 14.08.2009.
с 14.08.2009 по 17.09.2009 проходили лечение по рекомендациям данным в эпикризе № 1.В этот период мой сыночек окреп, больше 1 кг прибавил в весе и мы уже почти забыли о всех пережитых болезнях.Жили каждым днём и думали только о хорошем.

17.09.2009 во время сна резко заплакал, проснулся, открыл глаза и обмяк у меня на руках - тело стало белого цвета и "беззжизненное", дыхание практически остановилось.находясь в шоковом состоянии не знала, что делать, но быстро выбежала на балкон на свежий воздух, била по щёчкам.Через несколько минут Феденька пришёл в себя, но был очень бледный и вялый.Вызвала скорую и нас доставили в детскую больницу Святой Ольги. (ЭПИКРИЗ № 2).В больнице периодически начал сводить глазки к переносице и обмякать. Такие эпизоды случались 1-2 раза в день примерно через день.После проведённых обследований врач поставил сопутствующий диагноз-синдром мышечной дистонии и назначил лечение только Пантогамом.УЗИ головного мозга показало, что возможно ребёнок перенёс внутреутробную инфекцию-цитомегаловирус.Пробыли в больнице с 17.09.2009 по 29.09.2009.

Выписались домой и через несколько дней на фоне насморка начались состояния, которые я называю "приступы".Феденька начал насильственно отводить головку влево, нижняя губа смещалась относительно верхней губы или губки становились трубочкой,язык прижимался к верхнему нёбу, дыхание становилось учащённым-грудная клетка очень быстро сокращалась,глаза либо отводились к верху,либо сводились к носу, шла слюна из-за рта, тело становилось на мостик.Иногда происходило обмякание с остановкой дыхания. По времени приступ длился примерно 5 минут.В течении дня случалось до 5 приступов с остановкой дыхания и обмяканием.По скорой мы снова поступили в детскую больницу Святой Ольги.(ЭПИКРИЗ №3).Пробыли в больнице с 3.10.2009 по 12.10.2009.В результате обследования был поставлен предположительный диагноз-доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества.Был проведён дневной видео ЭЭГ мониторинг, который показал,чтоэпилептиформная активность не зарегестрирована. Зарегестрированно периодическое замедление активности правой височной области.Начначено лечение Конвулекс 6 капель 3 раза в день.

До момента начала приёма Конвулекса Феденька очень хорошо рос и развивался-практически как здоровый малыш.После начала приёма лекарства (и в данный момент) ребёнок практически остановился в развитии:перестал держать голову,перестал набирать вес и мышечную массу,не переворачивался ,не сидел,перестал даже фиксировать взгляд на игрушке.и т.д.Малыш стал очень беспокойный постоянно плакал.Плюс к этому престал есть и открывать глазки.Стало понятно, что ребёнок не переносит лекарство и количество приступов резко увеличилось-они стали очень продолжительные по времени-от 3 до 6 часов.Характер приступов имел очень не ясный характер-очень длительное течение и сам вид эпилепсии.

20.11.2009 поступили по скорой в детскую больницу Святой Ольги (ЭПИКРИЗ №4)с интоксикацией и не переносимостью лекарства Конвулекс.Пробыли в больнице с 20.11.2009 по 15.01.2010.за этот период проводился подбор противосудорожной теропии.
Были испробованы препараты:
С 12.10.2009-23.11.2009 Конвулекс от 6 до 8 капель 3 раза в день (10 мг капля)
С 23.09.2009-28.11.2009 Тегретол сироп 5 мл в день (100 мг)
С 28.11.2009-7.12.2009 Финлепсин ретард 200 (100 мг)
С 7.12.2009-16.12.2009 Трилептал 2 таблетки в день (300 мг)
С 16.12.2009-29.12.2009 Трилептал 2 таблетки и 1\2 таблетки кланазепама 0,5 мг
С 29.12.2009-31.12.2009 Депакин хроносфера (200 мг в сутки)
С 31.12.2009-9.03.2010 Фенобарбитал от 50 мг/сут до 15 мг/сут
С 9.03.2010-и в настоящее время топамакс 25 мг в сутки

Эпикриз №4 содержит ряд грубых ошибок-часть выписки врач скопировала из истории другого пациента.Так же не правильно написан диагноз,жалобы и анамнез ребёнка,не правильно указана дозировка лекарства.

Наше четвёртое потупление в больницу было самым длительным и болезненным испытанием для феденьки.За достаточно коротки период времени были испробованно большое количество противосудорожных препаратов.В результате подбора терапии у него несколько раз случалась сильная передозировка лекарствами и обнаружилась полная не переносимость препарата Конвулекс и депакина.После назначения большой дозировки 50 мг/сут фенобарбитала (в такой дозировке пили почти 21 день)он несколько дней находился в "каматозном" состоянии.Феденькина выностивость и желание жить просто поражала.Он был и есть настоящий борец.

Попытки подобрать противосудорожный препарат, оказывались не удачные. Врачи сказали, что у нас резистентность к противосудорожным препаратам.
По результатам МРТ-был поставлен предположительный диагноз-Корковая мальформация (полимикрогирия).Парциальная (лобная) симтоматическая эпилепсия..

Из-за большого количества перепробованных лекарств и "каматозного" (или правильней сказать загруженного лекарствами) сотояния Феди у нас практически пропал сосательный и глотательный рефлекс. Молочко мы пили из ложечки-в день получалось от силы 400 мл молока.Поэтому произощёл застой слизи и на фоне небольшой простуды мы очень сильно заболели и поступили по скорой в детскую больницу Святой Ольги с Острым правосторонним отитом и обструктивным бронхитом.(ЭПИКРИЗ №5).

В больнице также переболели острой ротовирусной инфекцией, корорая была на отделении.Пробыли в больнице с 25.01.2010 по 8.02.2010.
После всех перенесённых болезней к основным длительным приступам добавились выгибания. по заключениям врачей они носят эпилептический характер.Примерно каждые 15-20 минут Феденька встаёт на мостик - выгибается по правой стороне тела (его как бы загибает дугой).При этом голова насильственно отводтися назад и закатываются наверх глаза.Это очень болезненно,поэтому мой ребёнок почти всегда плачет и за день испытывает много боли.Выгибания особенно часто происходят после сна или в момент когда он радостный и хочет быть активным, и практически прекращаются во время сна. Во время сна у Феди периодически подёргивается голова, рука или нога.

C 9.03.2010 по 30.03.2010 мы прошли обследование в Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической Академии.(ЭПИКРИЗ №6). Было назначено лечение Топамаксом 25 мг/сут и поставлен диагноз - Симптоматическая вторично генерализованная эпилепсия.Эпилептическая энцефалопатия.После лечения Феде стало на много легче-большие приступы и выгибания стали реже.Но судороги оканчательно не пропали, а значит Федя не может развиваться и он сильно отстаёт в развитии.

Я стараюсь делать для излечения своего ребёнка многое-но знаю надо ещё больше, пока мы не справимся с каждодневной болью и судорогами,которые мешают нам расти и развиваться.Мы были у талантливых и знающих врачей здесь у нас в России(профессор Гузева В.И. профессор Гармашов Ю.А.), которые не смогли нам предложить ничего конкретного по лечению Феди.Все говорят, что у нас поражение головного мозга и мы всё сделали по лечению, что могли.Но судороги остались!Остались! И поэтом я отправила результаты обследований Феди за границу.Пришёл ответ,что для того чтобы помочь ребёнку и назначить лечение-надо пройти обследование на аппаратуре хорошего качества.Так же требуется сделать обследование и сдать полные расширенные анализы крови.

Заключение:
На данный момент Федя получает противосудорожное лекарство Топамакс 25 мг/сут. При этом лечении заметен положительный эффект, но судороги сохраняются.Из-за болезни у Феди идёт сильное оттавание в развитии-эпилептическая энцефалопатия.Он не держит голову, не переворачивается,не гулит,не ползает,не берёт игрушку,мышечный тонус снижен.

Это очень краткое описание истории болезни моего сына.
Нам жизнено важно прийти в ближайшее время обследовани и подобрать грамотное лечение Фединой эпилепсии и САМОЕ ГЛАВНОЕ-подтвердить или опровергнуть диагноз о пороке развития мозга.Возможно даже потребуется операция.

Я очень надеюсь и верю, что врачи нам помогут-поставят окончательный и точный диагноз и подберут грамотное лечение.
Феденька очень умный,светлый и весёлый малыш, вот только глаза у него грустные,потому что слишком много боли и слёз уже перенёс он в своей жизни.Я хочу с Вашей ПОМОЩЬЮ постараться сделать всё возможное, чтобы глаза моего мальчика стали весёлые!И главное,чтобы ушла болезнь, которая мешает нам жить!